امروزپنجشنبه, 18 آذر 1395-- Thursday Dec 08 2016

ساعت 14:18:46

آخرین به روز رسانی : پنج شنبه 09:55:11

باورهای غلط و داروهای گران؛ رنج مضاعف بیماران ام اس

باورهای غلط و داروهای گران؛ رنج مضاعف بیماران ام اس

چهارشنبه, 16 مرداد 1392 ساعت 12:48 کدخبر :5864
فرستادن به ایمیل چاپ
نویسنده : ریحانه پیمان/ محمد علی شاهین
گزارشی ازبیماری ام اس وبیماران آن در خمینی شهر

سالهای زیادی نیست که اسمش سر زبانها افتاده، وبا و حصبه و جزام نیست که واگیر داشته باشد. سرطان هم نیست. اینها را خیلی وقت است که مردم می شناسند و با آنها دست و پنجه نرم کرده اند اما بیماری ای را که می خواهیم درباره اش گزارشی بنویسیم از نامگذاری و شیوع آن خیلی نمی گذرد.علت ابتلا به این بیماری را نمی دانند گرچه برخی از موسسات معتبر تحقیقاتی فشارهای روحی، رژیمهای غذایی، ورزش نکردن و زمینه خانوادگی را در ابتلا به آن موثر می دانند، همین ناشناخته بودن علت ابتلا و یا بروز بیماری آنرا ترسناک کرده، و بازار شایعات و حدس و گمان را درباره اش رواج داده است، می گویند علتش مثلا برنج یا آب فلان منطقه است و یا استان اصفهان پایتخت این بیماری است.


صحبت از بیماری ام اس است. همه آنچه گفته شد و پرسشهای مشابه و نیز باورهای غلط جامعه در مورد بیماران وضعیت مبتلایان در شهر، احتمال وجود سازمانهای حمایتی از بیماران در شهرستان و درد دلهای بیماران ما را برآن داشت تا گزارشی در این باب تهیه و حداقل دیدگاه خود را در مورد ام اس و مبتلایان تصحیح کنیم.

 

باورهای غلط


به سراغ دکتر فریده مظاهری متخصص مغز و اعصاب رفتیم. او معتقد است تبلیغات اغراق آمیز و غلط منجر به این شده که ترسی بی مورد نسبت به این بیماری در بین مردم ایجاد شود و این ادعا که استان اصفهان رتبه نخست را در کشور به لحاظ تعداد مبتلایان دارد صحیح نیست چون این ادعا پشتوانه علمی و آماری ندارد. با این وجود تصورات غلط منجر به رفتارهای آزار دهنده ای از سوی برخی از مردم نسبت به این بیماران می شود که همین امر به شدت بیماران را دلگیر می کند.


یک بیمار ام اس در این رابطه به خبرنگار فرصت می گوید: شاید باورتان نشود، حتی تحصیلکرده ها هم گاه رفتار صحیحی با ما ندارند و به ما ترحم می کنند، گاها شده در جایی وقتی فهمیده اند من این بیماری را دارم به این دلیل که فکر می کنند بیماری واگیرداری است از من فاصله گرفته اند و با وجود داشتن توانایی های یک انسان عادی، وقتی کارفرمایی متوجه بیماری من می شود از استخدامم پشیمان می شود.


با همه این بی مهری ها که ریشه در نداشتن شناخت درست عموم مردم از بیماری دارد، بیماران پرنشاط و باانگیزه ای در شهر ما هستند که می توانند برای همه جوانان الگو باشند، خانم الف. ع بیماری مبتلا به ام اس است. او 21 ساله و شاغل است، پس از مبتلا شدن به ام اس بنا به توصیه پزشک ترک تحصیل نموده، و با سعی و پشتکار توانسته مقام دوم رشته شطرنج استان را کسب کند. او می گوید به امید خدا در اولین فرصت قصد ادامه تحصیل در مقطع بالاتر را دارم، برای اینکه فقط به قله های بالاتر فکر می کنم.

 

ترس نابجا


علیرغم نظر این متخصص شهرمان، برخی دیگر از متخصصان معتقدند آمار ام اس در استان اصفهان بالاست. دکتر مسعود اعتمادي فرد، رئيس انجمن ام اس اصفهان در این باره و دلایل این بیماری به روزنامه مردم سالاری می گوید: "به خاطر اين مساله که "ام اس" يک بيماري ناشناخته بوده و بعلت عدم شناخت کامل علائم و سير بيماري و اطلاعات نادرستي که افراد جامعه دريافت کرده اند، هراس و ترس نابجايي از اين بيماري به وجود آمده است. اما واقعيت آن است که ام.اس در اکثريت مبتلايان کاملاً خوش خيم بوده و سير خوبي را طي مي کند. تنها درصد کمي از بيماران هستند که دچار ناتواني و اختلالات حرکتي ناشي از اين بيماري مي شوند."

 

چه افرادي بيشتر در معرض ابتلا هستند؟


بيماري ام.اس يک بيماري دوران جواني است. آمارها نشان می دهد اکثر مبتلايان سنين 25-18 داشته و سنين ابتلا معمولا بين 35-18 سالگي است. بيماري در زير 16 سالگی و نيز بعد از 40 سالگي نادر است. شيوع بيماري در خانم ها 4 برابر مردان است. اين بيماري در تمام طبقات اجتماعي و در تمامي نقاط دنيا گزارش شده است. در مطالعات انجام گرفته در ايران نيز اکثر مبتلايان بين 24-17 سالگي هستند و بيماري به مراتب در خانم ها شايع تر از آقايان است.

 

داروهای گران


گرانی دارو یکی از مشکلات مبتلایان به ام اس است. اکنون داروی 490 هزار تومانی سال 91 را بیماران باید در سال جدید با قیمت 950 هزار تومان تهیه کنند. تحریم، سیستم آشفته درمان، افزایش بی رویه قیمتهای داروهای وارداتی و ... باعث مشکلات جدیدتری برای بیمارانی شده که باید از این داروها استفاده کنند به گونه ای که این معضل یکی از موضوعات اصلی مطرح در رسانه های جامعه است، و تاکنون نیز پا برجاست.


دکتر فریده مظاهری، متخصص مغز و اعصاب در پاسخ به این سئوال که چند درصد از بیماران ام اس نیاز مبرم به استفاده از داروهای وارداتی دارند می گوید: "تعداد قابل توجهی از بیماران نیازی به استفاده از داروهای خارجی ندارند و داروهای خود را می توانند از مراکز مشخص شده رایگان دریافت کنند، هر چند من نیز افرادی را می شناسم که بر اثر بیماری ناتوان شده و در حال حاضر نیاز شدید مالی دارند."


مسولان خیریه بقیه الله به عنوان تنها موسسه غیردولتی شهر که به بیماران خاص خدمات می دهد و خود را تنها موسسه ای می داند که در استان این خدمات را به طور دائم به بیماران ارایه می دهد نظری متفاوت با این پزشک دارند و می گویند: "اکثریت بیماران ام اس ما باید از داروهای خارجی استفاده کنند و این در حالی است که قیمت دارویی که قبلاً 490 هزار تومان بوده در سال جدید به 950 هزار تومان رسیده و اگر بخواهیم هزینه های ام آر ای، فیزیوتراپی، داروهای جانبی و ویزیت پزشکان که گاه سوءاستفاده می کنند و از بیمار برای تمدید دارو نیز ویزیت کامل می گیرند را اضافه کنیم، ببینید بیمار چه هزینه سرسام آوری را باید از جیب خود پرداخت کند."


یک بیمار ام اس می گوید: حتی در روز جهانی ام اس هم مسولان هیچ کار خاصی برای ما نکردند.


رئیس انجمن ام.اس ایران چندی پیش درباره گرانی داروهای این بیماری گفته بود وزارت بهداشت هزینه زیادی را برای تهیه دارو و درمان بیماران ام.اس تقبل می کند به طوری که بسته به نوع بیمه 70 تا90 درصد هزینه تأمین داروهای خارجی بیماران ام.اس تأمین می شود.

 

مشکلات ورزشی بیماران ام اس


ورزش یکی از بهترین راهها برای پیشگیری از حادتر شدن بیماری ام اس و حتی درمان آن است، یکی از دست اندرکاران خیریه بقیت الله می گوید با وجود این که بیماران ما توانسته اند به رتبه های استانی در مسابقات ورزشی دست یابند، تاکنون بودجه ای از هیئت ورزشهای خاص استان دریافت نکرده اند، وی در پایان از مسئولان تر بیت بدنی تقاضا می کند، خیریه را بیش از این حمایت کنند.

 

مشکلات فرهنگی، اجتماعی بیماران ام اس


رفتارهای غلط به شکل های مختلف می تواند موجب آزار و اذیت بیماران شود به گونه ای که حتی ترجیح دهند خود را از بسیاری از امکانات محروم کنند، یک متخصص مغز و اعصاب در این رابطه می گوید: "با وجود این که نیاز به یک مرکز تخصصی برای بیماران ام اس در خمینی شهر وجود دارد و برای مدتی نیز این مرکز دایر شد، ولی بیماران ام اس از این مرکز تخصصی در شهر خودشان استقبال نکردند و تعطیل شد." دکتر مظاهری می افزاید: "بیماران ام اس خمینی شهری ترجیح دادند برای اینکه بیماری شان از دید همشریان شان پنهان بماند، از خدمات مرکز اصفهان استفاده کنند."


دشوار بودن ازدواج برای افراد مبتلا به ام اس یکی دیگر از مشکلات فرهنگی این بیماران است در صورتی که دکتر مظاهری معتقد است: "اگر بیماری صحیح درمان و کنترل شود، ازدواج، بارداری، شیردهی برای بیماران هیچ منعی ندارد و ترس از ازدواج با یک بیمار مبتلا به ام اس تنها ناشی از محدودیت اطلاعاتی مردم است، با اطلاع رسانی این مشکل به راحتی رفع می شود."

 

آمار


بر اساس آمارهای رسمی، استان اصفهان بالاترین میزان بیماری ام اس را در کشور دارد و دلایل فراوان – والبته غیر قطعی - هم در خصوص علت این امر ارائه شده است. رئیس انجمن ام اس اصفهان می گوید: "آمار بیماران ام.اس این استان به طور میانگین 60 نفر در هر 100 هزار نفر است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است؛ در چند سال گذشته، تشکیل پرونده های فراوان بیماران ام.اس در بیمارستان های اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور موجب شده است برخی این استان را پایتخت بیماری ام اس در ایران بنامند."


به گفته رئیس انجمن ام اس اصفهان در سه دهه گذشته، شیوع این بیماری در کشور به ویژه در اصفهان که آلوده ترين شهر صنعتي ايران است و از نظر غلظت مواد توکسيک و خطرناک در آب، خاک و هوا رتبه بالائي را در کشور دارد افزایش چشمگیری یافته است.

 

او در مورد فراگیری این بیماری میان ساکنان حاشیه زاینده رود می گوید : آمار مبتلایان به ام اس در ساکنان شهرهای مناطق غرب اصفهان، در مجاورت رودخانه و همچنین در کنار صنایع بزرگی همچون فولاد مبارکه، ذوب آهن و پلی اکریلاز دیگر نقاط اصفهان بیشتر است.


اما وضعیت ام اس در خمینی شهر چگونه است؟ از شبکه بهداشت سئوال کردیم آمار دقیقی نداشتند اما بنا به گفته یکی از مسئولین خیریه بقیت الله تعداد بیماران ام اس تحت پوشش این خیریه 70 نفر است ولی تعداد کل بیماران ام اس در خمینی شهر 150 نفر تخمین زده می شود.

نظرات  

 
#2 0 پارميد خطر 22 مرداد 1392 ساعت 19:53
راس موگد اح
بچه مردوم 15 سالش بودس
نقل قول
 
 
#1 0 پریسا 21 مرداد 1392 ساعت 10:38
سلام نمیدونستم این نظرمو کجا بزارم
ولی امروز فهمیدم که دوستمو باباش بر اثر توهم زدگی که باعثش کشیدن شیشه بوده کشته.....
به برق وصلش کرده
واقعا چرا اینجور حوادثو نمیگید و اطلاع نمیدید که مردم از اعتیاد دست بردارند؟
واقعا چرا هیچ کس جلوی پخش این لعنتی هارو نمیگیره؟
نقل قول
 

افزودن نظر


کد امنیتی
تصویر جدید